Btf Cup 2007 all'insegna della solidarietà
Bank The Future Cup, un altro anno all’insegna della solidarietà verso i bambini meno fortunati.
Non solo divertimento, per il popolare circuito altoatesino di beach volley, sostenuto dalle Casse Rurali dell’Alto Adige e giunto alla settima edizione. La manifestazione, che decollerà il 23 giugno dalla piscina di Chiusa, quest’anno sarà “gemellata” – per quanto riguarda il torneo misto, dedicato alla memoria del giornalista Claudio Casolino – all’associazione Debra Alto Adige, che assiste i bambini affetti dalla grave malattia della pelle denominata epidermolisi bollosa (eb), conosciuti anche con la definizione tristemente esplicita di “bambini farfalla”.
Come nelle ultime tre edizioni, quindi, le iscrizioni del torneo Mixed saranno interamente devolute ad una associazione benefica, nell’occasione la Debra. Ma non solo: la onlus con sede a Dobbiaco, durante il tour altoatesino proporrà anche una lotteria con tanti premi in palio, messi a disposizione da varie aziende sponsor della Bank The Future Cup o della stessa Debra. Ma ecco qualche informazione sull’eb.
“I bambini farfalla – spiega la responsabile di Debra Alto Adige, Isolde Mayr Faccin – hanno la pelle fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla, perché fin dalla nascita devono convivere con una malattia della pelle per cui, al minimo contatto, si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo, che richiedono continue medicazioni. Molto spesso si assiste a perdita di capelli, unghie e denti, malformazioni degli arti superiori ed inferiori, problemi di alimentazione e digestione. Chi soffre di eb conduce una vita difficile, segnata dal dolore, a volte con una aspettativa di vita ridotta. Attualmente – prosegue la Mayr - non esistono cure efficaci contro l’eb. Il trattamento si limita a medicazioni accurate ed al monitoraggio della cicatrizzazione delle ferite. Debra Alto Adige è nata nel 2004 per dare sostegno a malati e familiari. La nostra associazione offre a tutti i pazienti - di cui molti sono "bambini farfalla" - sostegno, aiuto, consulenza e informazioni. Il nostro obiettivo è di permettere trattamenti medici specifici e di sostenere la ricerca su questa malattia, per aumentare le possibilità di guarigione”.
